Edição do dia
O carioca que olhou para o Cristo Redentor na terça-feira (28) viu iluminação nas cores rosa, verde e azul em função do Dia Mundial das doenças Raras. As cores foram escolhidas por ser um símbolo dessas doenças.
Outros pontos da cidade terão iluminação especial, como os palácios Tiradentes e Guanabara. Em outro evento para marcar a data, a Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj) promoverá palestra sobre doenças raras às 11h, no centro de estudos PPC/Uerj. Fechando a semana, a Roda Gigante do Rio será iluminada no sábado (4) em homenagem aos doentes raros.
A presidente da Associação Brasileira de Narcolepsia & Hipersonia Idiopática, Ana Braga, que coordena ainda a Equipe Raras, um grupo de mulheres que lutam por políticas públicas para essa população no Rio, explica que a homenagem com iluminação especial visa a conscientizar a sociedade para a causa das doenças raras.
“Esses eventos são importantes para que os raros entendam que não estão sozinhos. As doenças podem ser raras, mas juntos somos muitos. Precisamos falar da importância do diagnóstico precoce, do acolhimento e da luta por direitos pelas pessoas com doenças raras”, diz.
O dia oficial das Doenças Raras é 29 de fevereiro, por isso ocorre apenas uma vez a cada quatro anos. Neste ano, por não ser bissexto, a comemoração se deu ao longo do mês de fevereiro, com ápice neste dia 28.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes em todo o mundo.
Dados da organização não governamental Eurodis (Rare Diseases Europe) mostram que 73% das doenças raras decorrem de fatores genéticos, sendo que as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Muito embora sejam individualmente raras, como grupo elas acometem percentual significativo da população, o que resulta em problema de saúde relevante.
As doenças raras são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como às suas famílias. O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento asseguram melhor qualidade de vida dos pacientes.
Se você ou alguém que você conheça tem sintomas persistentes, sem causa aparente ou sem relação entre eles, considere a possibilidade de uma doença rara. No Rio, procure uma clínica da família e peça para ser encaminhado pelo Sisreg ao Ambulatório de Doenças Raras no Hospital Universitário Pedro Ernesto (Hupe).
Em caso de qualquer suspeita, nunca se automedique ou tire conclusões precipitadas. Conte com a ajuda de grupos de apoio. O Instituto Vidas Raras disponibiliza o telefone 0800 006 7868 para ajudar com orientações e a busca desses grupos.
Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com algum tipo de doença rara, segundo dados Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), repositório de informações do Ministério da Saúde. A dificuldade no diagnóstico é um dos principais obstáculos para a rotina dessas pessoas que chegam a consultar até 10 médicos diferentes para chegar a um “veredito”.
Para 95% das doenças não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Apesar do conjunto de informações disponíveis no repositório do Ministério, a própria pasta sofre de um “apagão de dados”. O setor foi reestruturado pela gestão do presidente Luiz Inácio Lula da Silva e há previsão de uma coordenação para cuidar do tema, mas ainda não há responsável nomeado.
Ana Braga tem narcolepsia, uma doença que a faz apagar do nada, no meio da rua, entre amigos, durante uma festa bem agitada ou até “no meio do bem bom”, como ela faz questão de dizer. Segundo ela, ser narcoléptica significa também ser julgada por quem não entende a condição.
“Quando a gente tem um diagnóstico de alguma coisa que, de alguma doença que desacreditam a gente o tempo todo, é um misto de alívio, né? De alívio, uma alegria momentânea. Eu não estou inventando nunca, eu não estou inventando. Eu não sou preguiçosa, porque o sono tem isso, essa associação à preguiça, à malandragem, à pessoa que não quer nada com a vida, mas ao mesmo tempo vem: e agora?”, disse a servidora pública aposentada.
Hipersonia idiopática é sono diurno excessivo com ou sem aumento das horas de sono noturno. Em geral, os pacientes com a doença têm dificuldade para acordar e, quando acordam, experimentam um período de inércia do sono caracterizado por sonolência, diminuição da cognição e comprometimento motor. Braga fundou a Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersônia Idiopática (ABRANHI) para ajudar pessoas que tiveram ou terão diagnósticos parecidos.
“Desde o dia que leram no meu laudo, narcolepsia, nunca mais eu coloquei o pé dentro do meu serviço, o serviço público federal. O tempo que eu era vista como uma pessoa, uma funcionária preguiçosa, que dormia, que faltava e tudo mais, eu poderia estar entre as pessoas, eu poderia estar incluída. Eu poderia parar e dormir no meio do serviço, eu só não poderia parar e dormir no meio do meu serviço com o diagnóstico de doença rara chamada narcolepsia”, contou.
Ana foi aposentada compulsoriamente do serviço público e argumenta que poderia ter continuado a atividade se houvesse informação sobre sua condição.
“Um cochilo programado resolve isso quando a pessoa tá medicada, o sono controlado, você dorme e acorda zero bala”, contou. “Sim, eu fui aposentada por conta da narcolepsia. Eu não tive chances, eu não tive a menor chance de eu ser vista. Então, eu já fui pra licença e aquela licença sem volta”, acrescentou.
